Secondo la ricerca della Fondazione Istituto Neurologico Besta sullo stato vegetativo in Italia, i ‘caregiver’ sono per il 70 per cento donne oltre i 50 anni. Persone che non conoscono più tempo libero e vita privata.

Sono donne mature, al di sopra dei 50 anni, a cui il lavoro di cura di un parente in stato vegetativo mangia tutto il il tempo residuo della loro vita. L’universo femminile, stando alla ricerca della Fondazione Istituto Neurologico Besta sul coma in Italia, è il pilastro di un’assistenza che, nel nostro Paese, viene garantita a macchia di leopardo e con poco personale specializzato.

Le donne sono il 70 per cento dei ‘caregiver’, i datori di cure, sia a casa che nei centri specializzati. “Per quanto riguarda l’assistenza agli adulti – ha spiegato la coordinatrice del progetto, Matilde Leonardi – è importante sottolineare che il 49 per cento lavora, il 24 per cento è pensionato e il 23 per cento è casalingo”.

 

LAVORO CASALINGO A TEMPO PIENO. Il lavoro di cura è impegnativo, pressante, carico di responsabilità; un’attività pressoché totalizzante che nel 55 per cento dei casi viene svolta per più di tre ore al giorno; nel 22 per cento dei casi tra le quattro e le sei ore al giorno, e per il 12 per cento delle interpellate per più di sei ore. Per l’assistenza a figli e minori non si bada all’orologio. La maggior parte dei ‘caregiver’ contattati per la ricerca ha dichiarato di prestare assistenza continua 24 ore al giorno. “Il 29 per cento del campione interpellato – ha aggiunto la dottoressa Leonardi – asserisce di dedicarsi alla cura del paziente perché “si sente il più adatto a farlo”, mentre nel 14 per cent dei casi “perché non c’è nessun altro”. Il 37 per cento degli interpellati ha indicato “altre motivazioni” e molti hanno risposto che si occupano del loro caro per amore”.

 

OPERATRICI SANITARIE SENZA SOSTA. Donne preponderanti anche nelle strutture sanitarie: stando ai dati raccolti su 1.243 operatori socio-sanitari presenti nelle strutture italiane partecipanti, fra le figure professionali preposte alla cura dei pazienti in coma, ovvero infermieri professionali, assistenti sanitari, terapisti della riabilitazione e medici, il 74 per cento è formato da donne, per il 90 per cento di nazionalità italiana.

ATTIVITÀ USURANTE. Assistere un paziente in coma può avere un pesante impatto emotivo e psicologico, secondo quanto rilevato dallo studio. Le analisi hanno di fatto riscontrato che diverse figure professionali coinvolte nella cura dei pazienti con disturbi della coscienza, risentono di un grado di stress lavorativo che varia a seconda delle differenze professionali ed è maggiore per gli infermieri.

L’IMPORTANZA DEI DATI RACCOLTI. “Tra i diversi obiettivi raggiunti dal progetto – ha sottolineato il direttore generale della Fondazione Carlo Besta, Giuseppe De Leo -, è rilevante la creazione di una vasta rete di interconnessione tra i principali centri italiani che si occupano di persone in Stato vegetativo (Sv) e Stato di minima coscienza (Smc) nelle diverse fasi del percorso terapeutico e tra le associazioni dei familiari, che, ove possibile, sono state collegate alle Federazioni già presenti sul territorio nazionale”.

Dal canto suo, il direttore scientifico della Fondazione Besta ha precisato che “è stato anche molto importante il coinvolgimento della Federazione dei Medici di Medicina Generale che ha permesso di raccogliere informazioni su persone in Sv e Smc, tramite un questionario cui hanno risposto oltre mille medici di medicina generale, su un campione di oltre 1.280.000 assistiti”. “L’indagine che si è appena conclusa – è stato sottolineato dai promotori – ha posto sotto i riflettori una realtà ad oggi poco conosciuta, richiamando l’attenzione sulla necessità di raccogliere sistematicamente informazioni cliniche, epidemiologiche, organizzative, politiche, socio-assistenziali ed etiche relative a questa tematica”.

“Per queste ragioni – ha concluso Carlo Borsani, presidente della Fondazione – al Besta abbiamo sostenuto e sosteniamo anche il progetto di ricerca biennale ‘Centro Ricerche sul Coma’, finanziato da Regione Lombardia, che sta realizzando uno studio multidisciplinare neurofisiologico, neuroradiologico e clinico su pazienti con disordini della coscienza, che deve rispondere a molti quesiti ancora aperti”.

LINK
– Fondazione Irccs Istituto Neurologico Besta

Fonte: nannimagazine.it